Oltre 12mila persone in Calabria sono affette da malattie rare, un fenomeno che registra alti livelli di migrazione verso centri specialistici in altre regioni italiane. È quanto emerso durante un incontro a Catanzaro in occasione della Giornata delle Malattie Rare, promosso dall’associazione Uniamo.

Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, «il numero dei pazienti è destinato ad aumentare. Per queste persone è necessario creare una rete capace di rispondere ai numerosi bisogni assistenziali, dai servizi territoriali a quelli sociali. Servono inoltre centri di riferimento che conoscano approfonditamente le patologie».

Attualmente in Calabria non esistono centri di eccellenza. Con un decreto del 2025, la Regione ha approvato il Piano regionale delle malattie rare, individuando presidi ospedalieri e universitari con esperienza nella cura e nel supporto dei pazienti.

Liliana Rizzo, già referente del Centro di coordinamento malattie rare della Regione Calabria, ha evidenziato le difficoltà legate alla migrazione sanitaria: «Non riusciamo a dare la giusta cura a tutti, ma abbiamo predisposto progetti per le patologie non ancora trattate, collaborando con centri di eccellenza per formare i nostri operatori e portare in Calabria le competenze specialistiche. I più alti tassi di migrazione si registrano per le patologie neuromuscolari e le disabilità congenite e complesse, dove sono necessari servizi territoriali efficienti e pronti a rispondere alle esigenze dei pazienti».

Fabiola Forgione, referente dell’associazione Pans Pandas Italia, ha inoltre sottolineato le difficoltà legate alle lunghe tempistiche diagnostiche e all’accesso alle cure adeguate.

L’assessora al Welfare della Regione Calabria, Pasqualina Straface, ha ricordato che «solo il 5% delle malattie rare può essere trattato con cure farmacologiche, mentre il 70% comporta disabilità complesse. La Regione ha una precisa visione: non si tratta di una condizione da gestire, ma di una dimensione di vita da accompagnare con continuità e strumenti appropriati. L’obiettivo è una presa in carico integrata e multidisciplinare».

Infine, la deputata Simona Loizzo ha sottolineato l’importanza di rafforzare la rete regionale: «Le malattie rare in Calabria diventano spesso una barriera insormontabile per le famiglie. È fondamentale un approccio multidisciplinare e il supporto del commissario alla salute, che sta costruendo la rete delle malattie rare con il ministero della Salute, per introdurre correttivi di sistema».

L’incontro ha messo in luce la necessità di investire su servizi territoriali, formazione specialistica e coordinamento tra centri per ridurre la migrazione sanitaria e garantire cure adeguate ai pazienti calabresi.